作家 | 朱秋雨

实习生 钟诗艺

摄影 | 郭嘉亮

李晓明的世界很久莫得那么吵闹过。

在窗帘封闭、工友来来往去、缝纫机一长一短的工场里，24岁的平车工李晓明渡过了很是坚苦的夏天。他要上班，每天作念重迭性的活——缝裤袋和腰带，从早上9时一直到晚上9时。在制品服装堆积而成的世界中间，他莫得太大的权谋和空想，心愿都是很微弱的：

肉体不出裂缝；

夏天多出点汗（这样才能多喝水）；

想望望大海。

这些心愿是他抵达广州后，才开动一步步在脑海里畅想的。两年前，他得了靠透析机才能续命的尿毒症，竟日体会到东谈主生的虚无，曾以为"东谈主生完毕，以后干啥也干不了"。他想过从七楼的家跳下去，但没付诸行动。"说白了，还不敢死，还想活。"

2024年，想活下去的李晓明，与35岁的阿苏、18岁的林敏、54岁的宝姨，都在互联网刷到了归并类信息——在广州，有几家特殊的民营血液透析中心（以下简称：血透中心）。到这些血透中心透析的病东谈主，不错取得"惊喜福利"：一份处事。

处在绝境里的东谈主们没猜测，有一天，他们共同服气了互联网上"像骗东谈主"的招募信息，从逆境中出走，"漂"到广州，与日东月西的尿毒症患者在处事中相见。他们以"肾友"很是，以此界说他们共同的幸运。

他们来到了归并间透析中心。二楼、三楼是病床，透析机全天像滚筒洗衣机一样运转，担任肾友们的"东谈主工肾脏"。四楼却是一家能容纳百东谈主的服装厂，透析完毕的肾友，哒哒哒地踩着踏板，在缝纫机前埋头处事，试图用处事的钱换续命费。

服装厂内，工东谈主们正在处事 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

通过"以工养痾"，肾友们生病后与社会脱节的幸运从新咬合。这类从岭南地皮上滋长起来的特殊工场，并非完全生于或然，它们的出生成绩于各项巨匠策略相互嵌套的培植。

故事与钱考虑，但又不完全是这样。当生命的存续只可依赖机器肾脏，生病的东谈主们渐渐疏离于社会，"辞世"这件事所仰赖的就不再是辞世本人。在由布料、缝纫机、透析器构成的看似重迭的生活之中，有更紧要的东西在复古颓废者的生命。

碰 壁

来到南边工场的半个月后，李晓明接到了一通电话。"你爸爸外传你跑出来打工了，都急哭了。"那头是大姑的声息。他长这样大，第一次外传父亲会哭。

他没把来南边的筹备告诉父亲。阿谁一经和母亲仳离，然而每天早上4时起床种藕、养虾，为他挣治病钱的男东谈主。他知谈直快后的效果。父亲不会答允，记挂他在外地受累。

在此之前，他一经在山东济宁的故乡渡过了意兴索然的两年。22岁，大专生李晓明读大二，感染甲流后持续发热七天，最终确诊尿毒症。生病时间，他感到天摇地动，路都没法走直线，这辈子从来没这样恶心想吐过。他想，他不错死，但不想那么痛苦地死。

李晓明在透析中心的病床上 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

在病院，他得知我方只剩为数未几的选项：要么捏紧列队找肾源、作念肾移植手术，要么进行每周3次、每次4小时的血液透析，或者每天都要进行的居家腹膜透析。在中国，血液透析是尿毒症患者的主要颐养景色，多项数据自满，血液透析占中国透析患者的比例达90%及以上。

当透析机代替东谈主的肾脏功能，意味着东谈主的肾功能清寒到了临了阶段。"两颗肾变得像两个鸡蛋一样小"，一位肾友难忘大夫看到我方的肾影像时的评价。这时，一切变得不可逆了。

中山大学孙逸仙顾忌病院深汕中心病院主治医师梁宇诣阐述，慢性肾清寒时常是缓慢起病的，临床症状不显著。这是因为，咱们的肾脏平时有盈余功能。"譬如说有两个（健康）肾的东谈主，哪怕捐献了一个肾也不太影响日常生活。"

但终年累月对肾的磨损，会导致肾单元（肾脏结构和功能的基本单元）不可逆地减少，且不可再生。梁宇诣说："就像温水煮青蛙一样，到患者发现症状很严重才就诊时，为时已晚了。"

"为时已晚"的尿毒症病东谈主只适当在家治疗，家东谈主和大夫都是这样劝李晓明的。他们没体会过一天24小时都属于我方，日程内外只剩下透析的煎熬。"玩（手机）到我都不知谈能玩什么。掀开视频就让它开着，我都不玩。"

李晓明惟一能猜测的处理办法，是找一份处事。他年青，不要求高工资，但他想找处事的愿望一次又一次地幻灭。

找处事，若何阐述我方的时分特殊呢？一周有三天时分，他需要跑去病院透析。县城的病院晚上不开门，他只可占用日间时分。"每次（透析）都和雇主请假吗？他们会答允吗？"

他内心莫得谜底。"但我就想，我把病说出来，你能要就要。不可要，我也得说。"

每两天一次的透析对他而言是生命攸关的存在。如果没按时让机器代替肾脏排出毒素，东谈主体电解质会繁杂，肉体发扬为恶心想吐、血压升高，"痛苦得觉都睡不着"。东谈主体累积的毒素会进一步影响腹黑等心血管功能。"如果不透析，你只剩下两个月的命。"一位肾友曾收到大夫下的会诊。

尿毒症患者每次透析前都要测量体重 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

按照尿毒症患者的推行条目，许多处事都会径直被排除。透析患者的手臂作念了"造瘘"手术，不可提重物。县城里黑烟滔滔的化工场率先被排除。去餐馆端盘子？他在好多饭馆招聘条目上看到，"处事时长至少12小时，从早上班到晚"。"时分也不对适"，又排除了。

在骑半小时电动车不错逛一圈的县城，合适的处事和生病后的好心情一样稀缺。数次寻觅后，他见到了最适合透析者条目的职位说明——"作念一天休一天"。这是当地一家大型洗澡中心，允许年青东谈主上足24小时的班后调休一天。

他把报名表格填好，在口试时问驾驭："上一休一的日子能不可固定下来？一三五我上班，二四六休息行不行？"

驾驭拒却了。莫得这个前例。

"我有尿毒症，我要上病院透析。"

"那不行，我不可要你。"

五年前的春天，在重症病房醒来时，26岁的贵阳东谈主刘余得知我方确诊了尿毒症。在病床上，刘余第一响应是感到快活。"我好松驰啊。"他想。那时他刚大学毕业，处在找处事和被催婚的节点。"东谈主生终于完毕。"

尿毒症属于国度医保体系里大病中的一种。生重病了，他不错抛来普通的压力。成亲买房，生儿育女，这些他都无须管了。

但与李晓明一样，成为尿毒症病东谈主背濒临的漫长的没趣，促使刘余迈出了找处事的第一步。得病后，他在故乡贵阳无事可作念，只可成天打麻将、垂钓，"嗅觉越来越没风趣了"。父母以及昆仲姐妹时刻存眷他，"随处随时都在教唆你是个病东谈主"。

为了解脱被护理的嗅觉，得尿毒症的第三年，刘余开动投简历、找处事。

他挑升挑了时阐明脱的处事：销售、客服、保安、物业……实足与他大学本科想想政事专科绝不考虑。他找了40余份处事，有回话的未几。他尝试去当网约车司机，但只处事了几天，他就感到腰疼，在车内不禁感到虚夸。几天后，他认为我方不可爱当司机，很快吊销。

接续投简历。好防止易有几家争取到了口试契机的，用东谈主单元口吻敦朴地回话他："（透析）协调时分都好说，生怕你在这里出什么事。"

因频频被用东谈主单元拒之门外，许多肾友只可瞒哄病情打零工 / 图源：湾区最新闻

链接被拒却，刘余的心气渐渐被耗没了。一次口试家教，他去给别东谈主试授课。课罢，还没等家长负责拒却，自我含糊的声息一经将他消亡。"我嗅觉算了。当今的小孩太智慧了，我水平不够。"从那以后，他再也不碰需要脑力管事的处事。

家里东谈主想托关系给他找处事，被他拒却了。"就算去了亲戚公司，东谈主家也不会确凿把你当一个正常的职工。"

凉了半截的后生决意与亲戚合营作念买卖，投身于他不熟习的生息业。等小鸡长约莫花45天，在亲戚的安排下，一切都贯注其事，规律井然。

惟一的无意是，45天后，鸡胜仗长大了，价钱却没涨。原先他们展望售价每斤达6元以上，市场价却只须每斤约4.5元。

刘余等了三个月，饲料开销越来越多，市场价如故没涨。在他快给鸡买不起饲料时，将它们亏本卖出。

遽然无功一场空。"神志波动是一方面，最大的问题是我不再服气我方了。"刘余说。

李晓明、刘余也并非孤例。在肾友的社区里，许多东谈主都写下了无法处事的纳闷。有肾友写谈："得了这玩意儿，一般处事都不好找了。咱们就像生活在另一个群体里。""我腹膜透析也找不到班上，外传有病（公司）径直不要了。"有东谈主记载了我方堕入谷底的心情："生病后天天在想颖异点什么处事，越想越焦灼，想着我方好废物，牵累家东谈主。"

"上机"

正常东谈主很难谐和什么是血液透析。肾友们会把其他东谈主默许为"正常东谈主"，而不是像他们一样每周都要"上机"三次的东谈主。上机时，两根针分袂插在手臂的饱读包里的静脉和动脉上。小饱读包等于"瘘"，有瘘代表血液通路的诞生。在这个经由中，动脉的血会被抽出，透析器代替肾把血液里积蓄的毒素"洗"干净，血经过静脉输回体内。

在肾友的语境里，等4小时"洗肾"收场后，那等于"下机"。

血液透析机器 / 南风窗记者 朱秋雨 摄

李晓明在故乡三甲病院外传我方要依期上机时，发扬出令东谈主无意的任性。他认为我方有些怪，"不会哭，我哭不出来"。旧年末，他的爷爷蚀本。看到爷爷闭着眼睛，躺着被送进火葬炉，身边的父辈、同辈都哭得无法自已。只须他，"一滴眼泪也没流出来"。

2023年，大夫晓示他要透析时，他刚在大学实习时间提前找到了一份进厂的处事，半个月后，他就因被"宣判"尿毒症，被动休学。

论述这些阅历时，李晓明很任性。"得了这个病，我就莫得弃取的余步。你莫得办法，只可连续汲取、汲取、汲取。"

他很小时就懂这个道理。12岁那年，刚上月朔，他被会诊出慢性肾炎，每天在挂水中渡过。出院后，他和家东谈主严格顺从医嘱：除了去病院，其余时分他不可外出，在家治疗。

他被留在了济宁县城的家里，与同龄东谈主脱轨，造成了一个"吃药后就躺着休息"的东谈主。意志力也在这时崩解。被动休学的那年，他"书都懒得翻一下"。手机玩厌了，他但愿身旁有东谈主能陪着我方，"有时候会认为周围太寂静了，想有点声息"。

为了让周遭有些响动，他决定让脑子里的两个庸东谈主启齿语言，我方对我方说，我方和我方拌嘴。两个庸东谈主分袂代表正面和"阴毒"的感受，脑海之中，两股力量唇枪舌将，好在，"最后基本上都是好的（庸东谈主）告捷"。

10年后干预透析阶段，李晓明亦然这样的。他再度被留在了寂静的家里，两个"庸东谈主"经常常跳出来打架、折磨他：他眨眼间心态挺好，不错汲取我方要透析了；隔一阵子又变坏，想起我方成为了家里的负累，想从七楼的家跳下去。

在ICU待了半个月后，刘余也不再感到松驰。他转入了普通病房，父母、堂兄、发小纷纷来护理他。这时，他认为"下半生是个废东谈主"了。

刘余透析的日常 / 南风窗记者 朱秋雨 摄

他总忍不住对比，如果没生病，当今的他概况率会和大学同学一样，考公上岸，成为公事员。他上大学时就开动为此筹备：毕业后参加"西部筹备"，到遵义当了三年的志愿者，不错享受公考加分。在遵义，他指导团队，在老龄化社区里服务空巢老东谈主，又给留守儿童辅导功课、办兴致班。

系数东谈主都认为他有光明的畴昔。但2020年，他却在第一次国考笔试成绩出来的前夜，领有了一个全新的"岸"。在肾友圈子里，"上岸"指的是与他东谈主肾脏配型告成，进行肾移植手术后胜仗活下来的东谈主。

一又友们知谈他生病，时常找他聊天。"但我离他们好像越来越远了。"他敏锐地感到我方被当成病东谈主，受到特殊护理。一个东谈主时，他满脑子都是无法回答的问题："淌若父母老了，我如故个病东谈主若何办？淌若我走在父母前边，他们若何办？"

在父亲眼前，他不敢披露太多神志。两个男东谈主相互"演戏"，名义看上去很任性。但刘余堤防到，父亲的白首肉眼可视力越来越多，他不敢多看。

莫得东谈主竟然能安心面对死一火形照相随的生活。证据2025年中华医学会肾脏病学分会上公布的中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据，2024年，我国血液透析患者透析平均时长为52.2月，约为4年4个月。透析龄特出10年的患者约占10%。梁宇诣说，参考平均透龄的数据，不错得出尿毒症患者透析后的平均寿命。

中国CNRDS（中国肾脏病数据登记系统）数据 / 图源：中国非公医协肾脏病透析专委会

2020年，正在贵州电子厂打工的阿苏，得到了大夫"为时已晚"的会诊。那时，她还在作念每小时20元，从晚上8时上到早上8时的处事。疾病暴发了。大夫告诉她，她余生只可靠透析辞世，一周三次，每次要消费700—800元。

事实上，这是莫得医保报销前的总价。她不知谈，吓坏了，对丈夫标明决心，"这病我不治了。管它的，能活一天是一天"。

但自后，外传有医保报销和央求低保后，透析一次只花40—50元。丈夫说："价钱不错汲取，那就透吧。"

透析后，阿苏的东谈主生轨迹变了样。为了去有条目的病院透析，她把3个孩子留在了云南的村落，到两小时车程外的县城，在透析的同期，兼职给小姨带娃。

第一次上机，毛衣针粗的针头往她手臂上扎。她不敢看，全身荆棘都在抖。自后针在身上扎风气了，她不那么发怵了，但躺在病床上如故想哭。

一次，她边透析边掉眼泪，照管看到了，叫她不要哭。她箝制不住神志，"越不让哭越伤心"。她猜测我方的"苦命"，1岁时她姆妈因为尿毒症蚀本，当今灾祸轮到她了。"一切都是射中注定的。小时候苦命的东谈主，长大也会苦命。"生病后，繁多亲戚没考虑她，亲生爸爸和后妈也没考虑她。村里东谈主还在背后说："这女东谈主姆妈尿毒症死了，她当今也得了尿毒症。"

这些话追忆起来依然很逆耳，她在透析室哭得更高声了。直到腿开动抽筋，肉体疼得她止住了眼泪。

等时分再往后，她终于学会在透析时不掉眼泪了。她越来越缄默，却无法自控地日间见鬼，想我方的畴昔，想养孩子的事，想那些生病后与她断联的亲戚。"嗅觉生病了，跟正常东谈主不沾边似的。"

更令阿苏焦灼的是，云南小县城莫得给病东谈主的处事，家里的劳能源就剩下丈夫一东谈主。每个月，她都要伸手问男东谈主要钱，用来养小孩、去病院透析、孝顺婆婆。屡次让她感到羞愧的是3个孩子。在她屡次涵养他们学会勤俭后，孩子也懂事了。

休假时，他们去县城，孩子吵着逛大阛阓。正直她徜徉时，上小学的男儿说："姆妈，我不买吃的，我就去坐一坐电梯。"还有一次在超市的收银台，女儿看到了一颗10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉着阿苏问："姆妈，以后等你病好了，不错给我买这个棒棒糖吗？"

艰难和疾病夺走了她和孩子好多弃取，连花10元钱她都要想很久。她每天睡不着觉，怔住的时分越来越长。

2023年末，她链接七天七夜没睡眠，日间也很精神。她忍不住想："我是不是飞速要死了？"

这时，她终于体会到了患尿毒症的可怖之处："得这病不是因为生病死的，而是因为焦灼死的。"

"不出来（处事）的话我就死掉了，竟然，焦灼得死掉了。"在吱呀作响的服装厂，阿苏高声地说。

办 厂

54岁的湖南东谈主宝姨在珠三角许多个服装厂待过。她难忘，工场按件计费的律例迫使繁多工东谈主不知疲顿地处事。作念起事来，专注的工东谈主们都有种皆刷刷的嗅觉，"唰——唰"，宝姨面貌工场的声息，昂首，俯首，一谈工序完成，频率很快。

而况，以前的服装厂平时莫得空调，她的一稔时常会不才午被汗水浸湿。每到这时，她会抽空跑去洗手间对着水龙头冲一遍身子，回来接着处事。

但就在2023岁首的广州，一家有空调的服装厂在血透中心的四层诞生了，服装厂和血透中心的雇主是归并个东谈主。这家服装厂不同于宝姨以往待过的工场，不仅提供更阴寒的处事环境，包吃包住，处事节拍也愈加缓慢。更为奇怪的是，工场雇主自称，他正以亏本的景色策划着服装厂。这让外界迷隐约糊。

服装厂开在血透中心的四层 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

服装厂和血透中心的雇主，是2017年提前退休创业的前肿瘤大夫谢强，他风气用市场想维想问题。他不加装潢地说，他作念服装厂的初心，是出于策划成见，为了招引更多东谈主前来透析。

时分回到2019年。一家共计五层高的民营血透中心在广州开业。在那之前不久的2016年，原国度卫计委发布《血液透析中心基本递次和不竭程序（试行）》，将寂然血透中心纳入医疗机构序列，审批权下放至省级卫生计生行政部门。此举也意味着饱读吹社会老本入局。谢强与许多创业者一样，蓄意在民营血透中心创业中一展宏途。

只是在与肾友打交谈一年以后，谢强很快察觉到他的"处所客户"们的需求。"他们都想要处事。"他很确定地说。

"这个群体因病（尿毒症）致贫的东谈主比例比咱们假想中的要高。"谢强告诉南风窗。广州市的公立病院大多是腹地市民前来透析，而四肢民营血透中心，他们的无数患者来自外地。异乡东谈主为了发达城市更好的医疗条目来到广州，却因此需要承担房租、交通费等额外用度。

但生病后，"有的肾友穷得连早餐都买不起了"。谢强难忘，有的东谈主连买早餐的钱都是借的。

看到生病的东谈主的状态后，谢强伊始找了心境大夫，为透析者作念心境健康讲座。"（很快）我发现（心境辅导）少量风趣也莫得。"谢强说，"他们的不幸是来自莫得处事。有收入、有钱了，他就有地位了，还需要你安抚什么？"

谢强暗示，处理肾友心境上的根底问题就要处理管事 / 图源：湾区最新闻

前广东省东谈主大代表汪桂花的不雅察，不错印证谢强的说法。她从2018年开动深度讲和深圳市肾友协会，与二三十名尿毒症患者碰头漫谈。效果她发现，这个群体的一致诉求，是但愿我方能有份处事，总结社会。

即使过了7年，一些肾友的话仍令她印象深刻。一位男性肾友曾对她说，得知我方患尿毒症后，他不敢回家，决定跟爱妻条约仳离。"他认为生病回家了，会给配头孩子带来很大的使命。"汪桂花难忘他流着眼泪说："我不可给家带来什么，那我也不可让她们陪着我耐劳。"

一位家谈优渥的女性肾友，也在得尿毒症后很是渴慕处事。即使她并不需要牵挂钱的问题，但透析后与社会的断联在多年间折磨着她。她告诉汪桂花，她想找点事干，哪怕只是最浅易的手工活。

尿毒症患者广大无法处事的原因，汪桂花说，并不完全是他们的肉体无法承载处事量，更多的时候，是企业广大记挂"费劲"。除了协调透析时分费劲除外，透析者的肉体气象比不上健康东谈主，好多企业都发怵出点问题而担责。

谢强成为了其中少数的逆行者。

2023年10月，服装厂在谢强的血透中心楼上开业。伊始只是40平米的小车间，只须四五台缝纫机器，驾御是给透析者的推拿室和理疗室。

来者从此熙来攘往。2024年，四层的服装厂被扩大成了一整层。东谈主数最多时，有80多东谈主在服装厂处事，其中60余东谈主是在楼下血透中心透析的肾友。

服装厂工东谈主们正在处事 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

有业内东谈主士告诉南风窗，令民营血透中心振作以看似亏本的景色招引患者的一大原因，是我国对尿毒症患者日益关注的医保策略。在往日13年里，血液透析的门槛在我国医保策略的支柱下，大幅裁汰。

2012年，卫生部晓示，全面推开尿毒症等8类大病保障，通过新农合与医疗救助的衔尾，使重特大疾病赔偿水平达到90%傍边。接下来的几年里，各省市医保局接踵贵重尿毒症患者医疗保障。大病保障机制的诞生，成为了中国深化医药卫生体制改良经由中的要道举措，宇宙上百万的尿毒症患者群体，开动受惠于此。

在各地医保报销后，许多地区的单次血液透析的用度裁汰到了几十元。一些肾友泄漏，尿毒症在一些省份，如广西壮族自治区、江西省的报销比例尤其高，低保户（建档立卡户）报销比例高达92%—98%。这些地区有的肾友在经过医保报销后，单次血液透析用度不错降至个位数。

大夫梁宇诣也有近似的感受。他说，随着医保策略的完善，加上2021年以来国度扩充的集采，血液透析耗材费以及药品费均出现大幅下落。对比相同发展到临了期的癌症类疾病，尿毒症病东谈主的颐养用度一经变得很低。

"在珠三角地区，随着本领的发展，患者只须能对峙去透析中心，只须按照大夫的处方，基本上预后都不会太差。"梁宇诣说。

据2024年中国肾脏病数据登记系统数据，广东省的透析中心数目为宇宙第一 / 图源：中国非公医协肾脏病透析专委会

但四肢公立病院的大夫，梁宇诣也发现，医学跨越的作用是有限的。大夫的处所停留在治病上，停留在箝制肉体的筹备上，但他们为这个群体的正常生活能作念的事情还很有限。

随着大病医保策略落地，加上寂然血透中心准初学槛裁汰，令东谈主出东谈主预见的力量出现了。血液透析造成了绝大无数尿毒症患者垂手而得的颐养妙技，催生了愈加巨大的需求，也培植出竞争越来越强烈的市场。数据自满，2024年宇宙共有8456个民营透析中心，数目逐年增长。

谢强难忘，新冠疫情后，2023年傍边，行业开动变得越来越"卷"。一些血透中心以致推出了车接车送、免费透析、提供补贴等"福利"。一些肾友被免费福利招引，从他的中心跑到别处透析。

强烈竞争之下，"以工养医"的模式随之在广州出现了。

广州的另一家血透中心负责东谈主告诉咱们，他们在2021年草创了"肾友工场"模式，初心是匡助肾友们总结社会。"毕竟东谈主辞世，除了透析，他还得生活。"

与谢强的服装厂不同，该血透中心遴荐外部合营模式，与一家作念医疗器械的工场达成合营。这家总量为几千东谈主的工场无数是健康东谈主，但为尿毒症患者挑升开设了肾友车间，限额约100东谈主。进厂的肾友时薪比健康东谈主低，但领有更生动的上班时分。倘若肾友感到肉体不适，他们不错随时请假离开。

肾友在车间干活 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

该血透中心的多名肾友告诉南风窗，透析连合处事的模式招引了许多外地患者在这一中心巩固透析。肾友车间始终以来都是满员的状态，"有东谈主走了才会有岗亭放出来"。

这样的肾友工场在广州，正随着行业竞争加重而增加。肾友们来来往去，跑到不同血透中心领补贴、干活。无数时候，这些处事都是最浅易的、低门槛的活：服装工东谈主、食堂后厨、活水线工东谈主等等。

"为什么是服装厂？咱们主淌若想针对那些专科才智太弱、罕见穷困的患者。是以咱们想弃取一个低门槛、管事密集型的产业，让他们有能够作念事的地方。"谢强阐述说。

过春天

谢强的血透中心位于广州城郊，周围是密集散布的自建房和厂房，来处事的肾友就住在自建房里，两三东谈主一间，房间里充满南边的潮气。

就像在这座大城市落脚的繁多普通东谈主一样，每天，只需走路10多分钟，他们就能抵达处事和"续命"的地方。

乍看上去，这间开在血透中心四楼的服装厂，与普通的中型服装厂无异。电梯开门转弯，当面是编著布疋的裁床。左手边是裁缝教练区，四名工东谈主用蟹钳子般的纱剪给裁缝剪线头，"剪一件3毛"。走廊到处是布料、橡筋和裁缝，空气里弥散着胶水、布料与染料的滋味。双方分袂是锁眼钉扣区、打包区，以及缝纫机针头发出"哒哒哒"声响的车间一区和车间二区。

服装厂车间 / 南风窗记者 朱秋雨 摄

与许多服装厂不同的是，歌声总从这里传来。

竖琴声响起，给"非洲东谈主的裤子"缝口袋的东谈主开动随着音乐哼唱蔡依林的歌，蔡依林唱罢又唱周杰伦。几个工友同期开着蓝牙音箱，流行老歌、DJ和辣妹子的牧歌同期响起。

因为慢性肾清寒到了四期，也等于在医学上的"尿毒症早期"，54岁的宝姨坐在了这里。来广州20余年，她兜兜转转，待在万般熬时分换钱的服装厂。她难忘那些充满"正常东谈主"的服装厂，过谈平时窄得只可一至两个东谈主通行。工位之间也很挤，平车工时常要背靠暗从容缝纫机前处事。

但在这里，过谈变得弥远，节拍也变慢了。"（以前）作念事亦然拼着作念的，"她说，"那边像当今还不错聊天语言，不的。"

她知谈我方有一天可能要和这里的无数东谈主一样，清寒的肾可能到临了期（五期），她靠吃药也船到平时不烧香迟，只可与无法解脱的透析为伴。和眼睛一样大的眼袋说明了她的焦灼与急迫，10分钟不到的吃饭速率阐发了她的决心。在肾友工场，她不务空名，趁我方还颖异事的时候，想给读高中的男儿攒些钱。

只须肾友工场不嫌弃她的衰落和疾病。宝姨说，她来这没什么大的处所，等于"挣钱图糊口"。

35岁的阿苏坐在车间二区的缝纫机前，工位驾御是她的云南老乡林敏，18岁，厂里最年青的职工。外传阿苏的阅历，本年3月，林敏决定离开她的云南出租屋和母亲的哭哭啼啼。她考虑了阿苏，说我方也想进厂，"我也想外出试一试"。

林敏在服装厂的工位上作念工 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

在广州，阿苏和她的云南老乡沿途处事，沿途透析，沿途放工，相互说着外界都无法明白的家乡话，仿佛一经回到了熟习的家乡一样。林敏说，来这里后，她变快乐了好多。

相同是在春天，2024年2月，睡不着的阿苏安顿好小孩后，满腹疑云地想来广州望望。她坐了25小时的大巴，一齐只喝了3瓶水，吃了一顿饭，抵达了华南。

在广州找到民营血透中心后，她蹙迫地汲取了这份处事，从新学习服装厂平车工的本领。她怕她干农活的手不巧，学不会，于是每天都拼了命地坐在座位上。想家的时候，她会在手机上看监控录像头里的小孩，对他们语言。孩子有时跑到录像头前叫她的名字，和她聊天。

令她我方都没猜测的是，第一个月，她就在缝纫机前赚了1600元。

"我都欣喜得要死。终于见到钱了。"扣除她购买广州市生动管事东谈主员医保的389元和400多元的透析费，她还剩800元傍边。她没舍得给我方买任何东西，除了早餐，全天都在厂里吃。第一个月，她给护理孩子的婆婆寄去了500元。

再自后，她越来越熟练，掌持了计件挣钱的技巧。工资从1000多元涨到2000元，又造成了当今的3000多元。她终于舍得给孩子买棒棒糖和其他零食了。小女儿可爱小动物，逛街时想要兔子，她也掏钱买了。

服装厂的处事给肾友们的生活带来但愿 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

到了冬天，从监控里看儿女时，她总看到两个正读小学的小孩，在清早6时漆黑的天色下背着书包外出。从他们村落深处的家到村小，走路要一个小时，实足是上坡路。她有趣他们。本年9月，她作念主，把小孩从村小转到镇上小学念书，让他们能离学校近少量。

一切的用度都是阿苏掏，在镇上租房、办手续、交学杂用。而丈夫瞒着她借钱创业，20万全砸手里了。她成为了孩子的天，家里的开销都靠她。此时，她终于明白女性长者对她的吩咐："女东谈主手上如故得有我方的钱。"

刘余也在2024年末，在网上看到了"肾友工场"。本岁首春，他拒却了父亲提议每月给他3000元让他留在故乡的祈求，决意外出处事，成为又名此前东谈主生从未筹备过的活水线工东谈主。

在广州，他几番对比，挑选了与医疗器械厂合营的透析中心。在肾友车间，他每天站着，靠"手速"管事。处事本体很是重迭：把2米长的透析管子卷成圈，再用胶布固定好，交给下一个本事的东谈主。他一天最多处事8小时，累了就提前放工，一个月工资1000多元。

重迭的管事莫得磨损大学生的自重，薪水对刘余抚育我方而言一经饱和。相反，从前他与同龄东谈主对比的落差感灭亡了，他身边多了好多有共同话题的肾友。比起从前在家里受到各式眼神的谛视，刘余当今从容好多。聊天时，他乐意共享我方的"控水"、饮食训导，那些对于他与肉体之间的独到反抗。

尿毒症病东谈主率先要箝制的是饮水量。刘余每天的饮水量要精确地箝制在1000毫升傍边。如果喝水喝多了，就会引起水肿，严重时还可能导致腹黑清寒。哪怕多喝一涎水，他的肉体感受都会很显著。"腹黑疼等于水喝多了。"

为此，他记着了每一类饮料的毫升数：一瓶易拉罐可乐是330毫升，一瓶矿泉水平时是550毫升。而要想让水不错更好地解渴，刘余说，肾友们广大把水冷冻到雪柜里，"很冰的才解渴"。再不济，那就嚼冰块，或者喝酸酸的柠檬水。

车间置物架上摆放着肾友们的水杯 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

肾友之间也不错发生爱情。来到肾友工场后，好几对结成了透析"搭子"，有共同境遇和话题的东谈主惺惺惜惺惺，最后结了婚。

还有好多可能性正在发生。刘余来广州后发现，好多透析者过得很自律，晚上还会相互监督通达。一些肾友到了寒暑假，会把我方的小孩接过来玩。

每个东谈主都在用功地保持生活的原样。干预一个新的环境，他的想想也随着变得乐不雅了。"其实并不是说咱们要出来挣些许钱，"刘余说，"我就但愿不被当成病东谈主。巨匠都把我当成一个正常的东谈主。"

当今，他会把尿毒症称为"伴子"，搭档的风趣。伴子让他结实到肉体健康时日子的宝贵，"我要好好商讨它，还要箝制它，不要让它发本性"。

去广州

该若何面貌这个新到之地呢？"湿气，算吗？"

李晓明难忘刚到广州，他呼吸都喘不外气来。他伊始以为肉体又故障了，自后他才知谈，这等于南边的滋味，气息湿淋淋的。

2025年过完春节，早就被短视频"边透析边处事"的告白招引的李晓明，决定独自动身。没费多久时分，他考虑上了谢强的血透中心。他给处当事者谈主员发了我方的府上，说："我想抚育我我方。"

在此之前，他一经察觉到，父亲连给他透析的钱都交不起了。在山东故乡，他的新农合医保报销比例只须60%，每个蟾光是透析费就需要3000多元。父亲为此欠债。原先他想完成的大学学业，也没法接续了。

3月31日，他只带了几件一稔，独自坐上高铁。6个半小时的行程，他莫得睡意，一齐看着窗外，地皮从平原造成了丘陵。"那时我认为一定要来，仿佛（幸运）让你去的那种嗅觉。"

这是他除了到潍坊上大学除外，少有的跨省出行。以前，光是看到父亲为了他又种藕又生息小龙虾，他就不好风趣出去玩了。最远的一次出行，是12岁时，父母带着生病的他去北京求医，在病院住了七天。在出院回家前的最后一天，父亲说，第一次来，要去看天安门。

拖着还在生病的他，一家东谈主第一次观赏向往的都门。

但在李晓明的记忆里，12岁的他痛苦得连身子都无法直起来。到天安门边上，他满脑子只想找石凳子坐下来。到当今，他根底想不起天安门的面庞。

当今的他比起以前不一样了。在9月见到他时，他正戴着帽子，缩在不起眼的地方，戴着耳机边听音乐边踩缝纫机，全神灌注地作念我方想作念的事情。他很少主动对外界语言，但只须一和他聊天，他很容易掀开话匣子。他采用了我方的系数状态，肉体也显得比从前更健康了。

处事中的李晓明 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

在服装厂，他从给裤子卷裤脚、缝口袋、包边开动学起。有时候，一稔要包的边很窄，0.6厘米，他时常量不准。师父说不对格，拆线重作念，他乖乖听话。感到虚夸的时候他就戴着耳机，或者和从前一样，我方和我方语言。只须每周二、四、六的下昼，他会缺席，跑到楼下"睡一觉"，作念4小时的血液透析。

紧要的是，此时，他终于认为我方是个大东谈主了。使用了广州市生动管事东谈主员医保后，李晓明每个月的就医用度从3000多元降至几百元。他的工资不错袒护我方的医药费了。8月，他作念了4100多个工序，赚了2000多元。他用攒下的工资，帮父亲还奉赵务的月利息。

"广州是个很包容的城市。"许多肾友都有这样的感触。又名湖南的肾友说："广州的特色是，既不错让富东谈主过得好，也不错让穷东谈主过得好。穷东谈主住城中村，一样不错活下去。"

"肾友工场"出生于广州并非或然，它是各类历史前提的耦合。先有国度层面深化医改的大动作，后是地区惠民策略的落地。策略与策略之间层层嵌套，善意与市场力量叠加，最终孵化出了"以工养医"模式。

2021年，国度医保局发布《对于加速推动门诊用度跨省径直结算处事的示知》，要求"尿毒症透析"考虑颐养用度作念到跨省门诊径直结算。广东省最早成为跨省径直结算试点省份。

风趣是，各地的尿毒症患者在广东就医时，不错径直按患者所在地的医保策略，进行报销结算。这极大便捷了外乡患者进行透析。

另一堵被买通的墙，是广东医保对外来户籍东谈主员的放开。2022年1月，广东省率先敞开生动管事东谈主员参加医保的户籍限度。广州是第一批敞开生动管事参保的试点城市。这意味着，在广州生动管事时，如果来自医保报销比例较低的地区，异乡的生动管事东谈主士不错购买广州医保，享受职工医保报销待遇。

2022年，广东省医保局下发《对于进一步作念好我省生动管事东谈主员参加职工基本医疗保障考虑处事的示知》，明确可在省内管事地参加职工基本医疗保障，不受户籍限度

肾友们都发现，在一线城市之中，广州医保的见效条目亦然最友好的。

北京、上海的生动管事医保，要求在购买6个月后才能享受城镇职工医保待遇。深圳市的生动管事医保天然司法，生动管事东谈主员当月参保并缴费，即可享受医保报销。然而尿毒症属于"门特病种"，报销比例需要证据参保时分来计较。只须链接参保满三年及以上，外地户籍东谈主员才能享受与深圳职工一样90%的医保报销。

只须在广州，生动管事东谈主员参保后，报销比例较高的城镇职工医疗保障，于第二个月即见效。

这一看似微弱的各异，却成为广州孵化出"以工养医"模式的要道。对于广大因病致贫的肾友群体来说，次月见效的医保待遇大幅削减了他们的就医成本，径直缓解异乡患者的糊口焦灼。

但这并不料味着这一模式只适用于广州。谢强认为，"肾友工场"在宇宙都具有很强的可复制性。他设计的是，当尿毒症患者的处境被更多东谈主看到，各地政府能够出头，对尿毒症群体的管事问题进行策略指挥。

"举例，（政府）对招收尿毒症患者的爱心企业税收优惠，或者赐与一些用地减免。这个模式不错很好复制的。"谢强说。

四肢前大夫，谢强对尿毒症患者有更深远的关怀。在他眼里，尿毒症和癌症病东谈主最大的区别是，天然同患了临了期疾病，但尿毒症是一种始终奉陪东谈主的慢性病。"癌症患者平时都能得到家东谈主倾囊相助，因为（巨匠）一般认为他不会活太永劫分。但尿毒症群体，好多东谈主生病后被仳离、被家庭搁置、被社会搁置，生活很是重荷。"

他的另一个想法与之考虑：敕令将尿毒症患者纳入残疾东谈驾驭理，进步患者的始终待遇。

身为前广东省东谈主大代表，汪桂花曾在2020年广东省东谈主大三次会议上，提议将尿毒症患者列入残疾东谈主鸿沟的建议。这是参照中国香港地区对残疾东谈主士的待遇提议来的决策。她服气，如果尿毒症患者被列入残疾东谈主，今后企业雇佣肾友时不错享受税收优惠，这让它们更有能源雇佣尿毒症患者。

这一建议最终被考虑部门驳回。回话的事理是："按照国度递次界说，残疾分为六类：视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、才略残疾和精神残疾。"尿毒症不属于上述残疾东谈主界说中的任何一种。

但汪桂花感到其中逻辑的违反。"如果尿毒症患者不算一类特殊群体，那为什么他们在找处事时又被排除，不被当正常东谈主对待呢？"她说。

确凿的群体处境理当被更多东谈主看到，汪桂花告诉南风窗，广州的肾友工场，是一个很好的让巨匠看见尿毒症患者群体处境的窗口。

肾友工场让患者们的处境被看见 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

来到广州进厂的刘余说，他庆幸我方从家乡走了出来。

待在一个不被当成病东谈主对待的环境，他对生命的信心都有了变化。他不再纠结为何灾祸唯独挑中了他，而是振作收拢当下仅有的一切。"我不错汲取我是个病东谈主，然而就算生病了我也要过得好少量。"

东谈主生似乎没什么比活在当下更紧要的了。"娇傲凌驾于自卑之上后，幸福随之而来。"刘余得出透析5年来的理会。

"我很可爱我当今。"李晓明也这样说。

处事后的他不再记挂情况会越来越糟，山地底下还有山地。他当今会类比，当肉体总体嗅觉精湛，莫得并发症发生时，"我可能很是于70%的正常东谈主"。

"小时候，我认为玩等于快乐，当今认为不牵累家里等于快乐。是以我可爱当今。"

他给我展示他用缝纫机作念的护腕，用料是两个有弹性的橡筋废物。他按照我方的手围，将它们缝在了沿途，刚好不错遮住他的"瘘"和作念手术的疤。大夫说，戴着护腕不错用来着重瘘变大，免于增生。

李晓明左手的护腕 / 南风窗记者 郭嘉亮 摄

但在李晓明心里，伤痕也不是什么必须要掩藏的东西了。他把手工护腕朝我掀开，内部是他的小饱读包。摸起来，能感受到血管中热流的鼎新。

当今，他每天会把原先他看都不敢看的瘘摸好几遍，有时还会放到耳朵边听。血流得像经过纯正时的车流，像朔方冬天大风的呼啸。李晓明说，这标明血液在他肉体之中顺畅地流动着，血管莫得堵塞。他又健康地活了一天。

（为保护受访者阴事J9九游会真人第一，文中李晓明、阿苏、林敏、宝姨、刘余为假名。实习生梁愉曼对本文亦有贡献）